Recuerdo ahora la película «Wonder», interpretada por Julia Roberts, una historia sobre acoso escolar, aceptación e integración basada en la novela juvenil «La lección de August«, de la escritora estadounidense Raquel Palacio. Cuenta la historia de Auggie, un niño de 10 años que padece el síndrome de Treacher Collins, y el rechazo al que se enfrenta al acudir al colegio tras ser educado en casa.
Al verla por primera vez solté más de una lágrima, al comprobar lo duro que le resultaba al protagonista tener que soportar las burlas de niños y mayores al tener la cara desfigurada a causa de su enfermedad genética. Y él era afortunado porque contaba con el amor y el apoyo de sus padres. Así que no quiero imaginarme lo terrible que tiene que ser nacer con esta rara enfermedad y ser abandonado por el aspecto de tu rostro.
Pues eso es lo que le ocurrió al británico Jono Lancaster. Hoy, 35 años después, es modelo, profesor y un ejemplo a imitar para otros niños que sufren su misma alteración genética, que afecta al desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante la gestación, desfigurando mucho su apariencia. Aún así, él no ha querido operarse para «mejorarla», ya que «nació así y está orgulloso». Todo un ejemplo para otros niños.
«Amo ser como soy»
Cuando Jono Lancaster nació, sus padres le miraron a la cara y lo abandonaron a las 36 horas porque no les gustaba lo que veían. Tenía el rostro desfigurado a causa del síndrome de Treacher Collins, una alteración que afecta a dos de cada 100.000 recién nacidos. Pero la enfermedad no suele afectar a su desarrollo intelectual, y muchos pacientes pueden vivir muchos años con el tratamiento, aunque no tiene cura.
Los únicos problemas se localizan en la cara: los que la padecen nacen sin pómulos, sin una o ambas orejas, la mandíbula no les crece correctamente, tienen la faringe estrecha y a veces pueden nacer también con el paladar abierto.
Jono, por ejemplo, no posee pómulos, lo que provoca que sus ojos se inclinen hacia abajo, y no puede oír bien, por lo que tiene que llevar un implante auditivo. Pero por lo demás, es como cualquier otro chico, aunque ha tenido que padecer años de depresión y muchas visitas al hospital.
Pero todo eso ha quedado atrás hace mucho tiempo. Hoy viaja por el mundo conociendo a niños con su misma enfermedad, animándoles a combatirla con una actitud positiva.
En este vídeo, cuenta su historia, los largos años en los que sufrió bullying, los rechazos sufridos por sus padres biológicos cuando intentó de nuevo contactar con ellos y lo orgulloso que se siente ahora de ser cómo es: «Ahora que soy mayor, he aprendido a sentirme orgulloso de mi apariencia».
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Una infancia y una adolescencia duras
Porque, aunque Jono ahora está feliz con su aspecto, reconocía en una entrevista en la BBC, que el camino hasta aquí no fue fácil y que tuvo que luchar contra la depresión durante su adolescencia.
Asegura que fue un joven problemático que hacía «cosas estúpidas» para llamar la atención por otras cosas que no fueran su rostro:
«Hice fuego en clase y a menudo me relacionaba con el alcohol, con lo que me creé una mala reputación entre madres y profesores.»
Detrás de todo, una inmensa soledad que provocaba que incluso escondiera a su madre lo infeliz que era: «Ella ya había hecho mucho por mí».
«No me gustaba salir y solo lo hacía cuando era imprescindible, como a cortarme el pelo para no tener que mirarme en un espejo».
«Estaba desesperado por tener amigos. No tenía confianza. Compraba muchos dulces y se los daba a los otros niños para que me quisieran».
Y cuenta su historia porque desea que la gente conozca más lo que significa tener el síndrome de Treacher Collins, y aprenda a vivir con él. Porque es posible llevar una vida feliz y él es un ejemplo.
Explica que el gran cambio llegó cuando un amigo le ofreció trabajo en un bar a los 19 años. Reconoce que sudaba antes de cada turno porque le daban miedo las reacciones de la gente al verle, porque cuando se bebe uno se vuelve aún más terrible.
«No fue fácil, pero también conocí a mucha gente agradable que estaba de verdad interesada en mí y en mi cara».
Así que este pequeño gran paso le dio suficiente confianza para empezar a salir «en lugar de pasar las tardes escondido en los baños de algún bar» e incluso conseguir trabajo en un gimnasio.
«Había cursado ciencias del deporte en la universidad y seguido un curso de instructores de fitness, pero los gimnasios están llenos de espejos y prefería no ir a dejar mi currículum en mano».
Hasta que un día decidió dar el paso y se presentó en uno y le contrataron. Allí conoció también a su novia durante mucho tiempo.
Pero esta seguridad le llevó a intentar localizar a sus padres biológicos y a ser rechazado de nuevo:
«Pensé que las cosas podrían haber cambiado. Que podrían querer saber que yo era feliz. Fue horrible. Horrible. Lloré y lloré. Pero he llegado tomar una postura al respecto: debe haber sido una de las decisiones más difíciles que han tenido que tomar. Me enteré de que han pasado a tener dos hijos más. Me alegro de que tengan una familia. Soy feliz, espero que ellos también lo sean».
Ahora trabaja como profesor y está convencido de que todo sucede por una razón, pero quiere que la gente sea más consciente de lo que es el Treacher Collins y cómo actuar cuando conocen a alguien que lo tiene:
«Lo que realmente me frustra y me molesta es cuando un niño en un supermercado mira y su madre lo regaña. Desearía que pudieran venir y hablar conmigo para que yo les hable de ello, para normalizarlo»
Hoy inspira a otros niños
Jono se ha convertido en un ejemplo de superación a nivel mundial y en la cara visible de este síndrome poco conocido. Viaja por todo el mundo, dando charlas y ayudando a las familias y a niños «diferentes». Algunos de estos encuentros con niños están recogidos en su cuenta de Instagram. Estos son algunos ejemplos.
«El amor viene de dentro y está en cada uno de nosotros»
Pero en sus redes sociales también recoge reflexiones personales y motivadoras con los que otros niños y jóvenes se pueden identificar. Y, a la vista de los comentarios que le hacen sus miles de seguidores, parece que logra mover conciencias. Esta es la más reciente y que emociona de principio a fin:
«Una vez me odié a mí mismo, pensando que mi cara me alejaría de todas las cosas que quería lograr…
Me escondí, lleno de odio…Pero hoy en día….. Amo todo lo que soy, no me escondo más. La gente pregunta cómo… ¿Qué ha cambiado? Bueno, no fue por la cirugía estética. No llegó de un filtro. No vino de un falso bronceado o de una dieta loca. No lo causó la ropa elegante o un coche de lujo o dinero. No vino del alcohol o del sexo. Vino de otra manera…. Sí, a veces experimenté con todo lo anterior y sí, obtuve de manera temporal amor y felicidad.
Pero el verdadero amor duradero para mí mismo vino de dentro de mí. Pasé tiempo conmigo mismo y sentí cada emoción. Llegué a conocer las razones por las que me sentía así. Compartí mis sentimientos con otros, fui capaz de procesar y dejar pasar el odio. Conocí y hablé con extraños, extraños que me dieron fe en la humanidad…
Aprendí que la diversidad debe ser abrazada y que nuestra unicidad nos hace ser quienes somos. Las almas súper asombrosas del mundo se sienten atraídas por el VERDADERO tú. Me puse en situaciones que temía y sobreviví, aprendí a vivirlas. El odio atraerá el odio y el amor atraerá el amor. Y a través de todo eso, las puertas se abrieron, las amistades crecieron y el amor por mi mismo se hizo más grande y más fuerte….
Sigo en este viaje y hay días en que mi luz se desvanece, pero hay chispas dentro de mí que siguen encendiendo mi amor por mí y por este hermoso mundo en el que vivimos. Viene de dentro y está en cada uno de nosotros…
Fotos | Instagram Jono Lancaster
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