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El autor es Yutiel Alaniz, quien escribió mientras estuvo internado en el Hospital de Niños.
- La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que afecta los sistemas respiratorio y digestivo.
- La presentación se realizó en el mismo hospital, en el marco de La Noche de las Lecturas.
En el Hospital de Niños de la ciudad de Córdoba, el ministro de Salud, Ricardo Pieckenstainer; junto al presidente de la Agencia Córdoba Cultura, Raúl Sansica; participaron de la presentación del libro “Vivir con fibrosis quística”, escrito por el niño Yutiel Alaniz durante su internación en esta institución.
El niño de 9 años, oriundo de Valle Hermoso, comenzó a escribir su libro hace un año durante su estadía en el Hospital, para contar a sus amigos cómo es su vida con esta enfermedad. La idea surgió de una enfermera que le aconsejó escribir todo lo que le estaba pasando, los enojos, broncas y todos los sentimientos que estaba transitando; y contó con el apoyo de una psicopedagoga.
Durante la presentación, el ministro destacó: “Quiero felicitar a Yutiel por la valentía que tuvo de expresar con palabras las cosas que le pasaban. Esto no solo ayuda a otros niños y niñas, sino que también sirve para el equipo de salud, para conocer y entender un poco más los procesos internos que van transitando”.
Por su parte, Raúl Sansica, presidente de la Agencia Córdoba Cultura destacó la importancia de esta iniciativa y enfatizó: “Vos pasaste mucho tiempo acá, y hoy todas estas personas están para conocerte a vos, para escucharte. Eso es maravilloso y de eso se trata un poco La noche de las lecturas, de vincularnos, que nos encontremos y nos reconozcamos”.
Por último, Verónica Petri, directora del Hospital, agradeció abrir esta nueva edición en esta institución, y valoró la posibilidad de poder visibilizar esta historia. “Estamos muy orgullosos de él, y vamos por el segundo libro que seguramente va a ser con mucho éxito”, añadió.
Vale mencionar que la actividad es organizada por el Gobierno de la Provincia de Córdoba, a través de la Agencia Córdoba Cultura, en conjunto con la Universidad Nacional de Córdoba con la participación de la Comisión de la Manzana Jesuítica, municipios, bibliotecas populares, universidades, instituciones y organizaciones culturales de toda la provincia.
Esta actividad se desarrolló días atrás en el marco de la 2° edición de La Noche de las Lecturas, un evento que busca acercar el mundo de los libros a todos los rincones de la provincia.
Acompañaron la presentación, Sebastián Faule, subsecretario de Salud; José D´Angelo, director de Hospital de Capital; la escritora Graciela Bialet; integrantes del equipo de salud; docentes de la Escuela Hospitalaria “Atrapasueños” y miembros de comunidad hospitalaria.
Sobre la enfermedad
La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que se manifiesta por el compromiso del aparato respiratorio y en el 90 por ciento de los pacientes produce manifestaciones digestivas, secundarias a la insuficiencia pancreática.
Es una afección que se produce por una alteración de un gen que regula el intercambio de sales a través de las células, provocando un espesamiento de las secreciones mucosas.
Sus manifestaciones clínicas están presentes desde el nacimiento.
En el Hospital de Niños funciona el programa del Ministerio de Salud, donde se hace el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
La fibrosis quística requiere para su tratamiento un equipo multidisciplinario. En este sentido, el equipo del hospital está integrado por especialistas en neumonología, gastroenterología, enfermería, nutrición, psicología, kinesiología, trabajo social, bioquímicos y bacteriólogos, junto al apoyo de maestras de la escuela del centro de salud.
